 Илье сразу не понравилась новость о предстоящей поездке в Москву. Но новокузнецкие чиновники из департамента здравоохранения не оставили выбора. «Подтверждайте свой муковисцидоз в столице, и тогда сможете снова получать лекарства», – холодно сказали они и отправили собирать вещи. Последней каплей стал военкомат, который прислал повестку. «Вы нам тут больным не прикидывайтесь», – рявкнули на Илью в призывной комиссии. Пришлось ехать за правдой.
Поезд Новокузнецк-Москва плавно дернулся, в такт с ним качнулись Илья и его мама. Наталья еще раз прогоняла в голове их план приезда в столицу: как они заселятся в гостиницу, когда начнут проходить комиссию, в какой день лучше показать сыну Красную площадь. Илья молчал и хмуро наблюдал, как за окном исчезает заснеженный перрон, мелькают желтые огни спальных районов города, все чаще появляются темные макушки елей. Нехорошее предчувствие не покидало его.
Покачиваясь вместе с вагоном, он прислушивался к своему организму, пытаясь предугадать, как он перенесет двое с половиной суток в поезде. Злился на чиновников, которые отменили ему жизненно важный «Кайстон», отказали в проведении дистанционной комиссии, обещали оплатить дорогу до Москвы, но так и не помогли. Жалел мать, которая, так и не дождавшись помощи, взяла кредит на их поездку. Наталья словно чувствовала переживания сына. Она нашла его в темноте и ласково стала гладить по голове. Илья успокоился и уснул, но ненадолго.
В три часа ночи у него словно забрали легкие. Он проснулся в ужасе, осознавая, что не может сделать вдох или выдох. Тут же начался сильный кашель кровью. «Мама, это пневмоторакс», – бросился он к Наталье. До ближайшей станции было сорок минут, целая вечность, все это время Илью успокаивала проводница: «Потерпи, родной, старайся дышать».
И вот станция Ишим, скорая, Тюмень. В больнице ставят клапан, подключают к вакууму и отсасывающему дренажу. Илья лежит там месяц, который кажется ему бесконечным. Когда ему становится чуть лучше, его самолетом эвакуируют в Москву.
«После пневмоторакса врач Станислав Красовский сказал, что теперь мне поможет только пересадка легких, – вспоминает Илья. – Такая операция у нас проводится только в столице, и чтобы встать в очередь, нужно здесь жить. Если появится донор, в течение часа ты должен добраться до больницы. После осложнений из Новокузнецка до Москвы я бы уже точно не доехал. Поэтому из Тюмени мы поехали сразу в столицу».
В Москве парень начал учиться заново ходить и самостоятельно дышать, он продолжил лечение и стал ждать донора на пересадку легких. Чтобы дождаться пересадки, Наталья продала однушку в Новокузнецке и сняла квартиру в Москве. Денег хватило на год. Сейчас жилье им оплачивает один из благотворительных фондов. «Если бы чиновники не отменили «Кайстон», то всех осложнений можно было бы избежать, – уверен Илья. – Из-за того, что курс был прерван, болезнь обострилась, еще сыграл роль диабет первого типа, который у меня обнаружили в четырнадцать лет».
Шесть упаковок «Кайстон», которых хватает на год, стоят три миллиона рублей. Препарат Илье прописали в 2017-м году. Но чтобы добиться его от местного Минздрава, Наталья обращалась в суд. Тогда решение вынесли в пользу Ильи, и в нем сказано, что ему этот препарат положен пожизненно и в одной дозировке.
Но чиновники, видимо, решили, что раз Илье исполнилось восемнадцать, то “пожизненно” уже не работает. И отправили парня на комиссию для подтверждения диагноза и уточнения схемы лечения.
«До этой поездки я был активным, самостоятельным человеком, – рассказал Илья. – Занимался кроссфитом, любил много гулять. Теперь я почти не выхожу на улицу, только иногда могу дойти до лавочки у подъезда и все».
Кстати, на чиновников, которые отменили «Кайстон», завели уголовное дело за халатность. Но по итогу разбирательств наказание понесла только одна чиновница, ей присудили штраф в размере 50 тысяч рублей.
Сейчас организм Ильи ослаблен, и болезнь прогрессирует. Он больше не воспринимает большинство антибиотиков. И чтобы дожить до пересадки легких, парню нужны более сильные препараты: «Завицефта» и «Меронем». Два курса лекарств стоят больше восьмисот тысяч рублей. Таких денег у Ильи и Натальи просто нет. Отец мальчика в их жизни никак не участвует, а мама уже продала все, что можно. После выплаты всех кредитов и покупки лекарств семье приходится жить на остатки пособий по инвалидности и уходу. Помочь Илье дожить до пересадки легких можем только мы.
Помочь взрослым и детям с различными заболеваниями органов дыхания получить необходимое лечение, а также улучшить качество жизни таких пациентов, помогая им в приобретении специального оборудования, можете и вы, перечислив любую сумму или подписавшись на регулярное ежемесячное пожертвование в 100, 300, 500 и более рублей.
источник |
