 Сахарный диабет 1-го типа (не путать со 2-м!) – это тяжёлое неизлечимое аутоиммунное заболевание, при котором бета-клетки поджелудочной железы по неустановленным пока причинам перестают вырабатывать гормон инсулин. Жить без инсулина человек не может – если нет своего и не вводится экзогенный, то сахар крови достаточно быстро повышается до критических значений, человек впадает в гипергликемическую кому и умирает. До изобретения синтетического инсулина диагноз «сахарная болезнь» был смертным приговором.
Диабет опасен своими осложнениями: если сахар крови постоянно повышен, то даже на фоне инсулинотерапии у человека развиваются необратимые осложнения, следствием которых становятся различные проблемы с нервной и сердечно-сосудистой системами. Самые страшные – это гангрена ног, которая заканчивается ампутацией, потеря зрения и отказ почек.
Другая опасность – это критическое понижение сахара, за которым может последовать потеря сознания, судороги, гипогликемическая кома и смерть.
Удерживать при диабете сахар на каких-то заданных значениях невозможно, он может в считанные минуты взлететь до 20 ммоль/л, а потом обрушиться до 2-3 ммоль/л (при норме от 3,3 до 5,5), поэтому жизнь диабетика – это постоянное балансирование, круглосуточные попытки удержать сахар в нужном диапазоне при помощи инсулина и еды.
Чаще всего сахарным диабетом 1-го типа заболевают в детском и юношеском возрасте – собственно, неофициально он так и называется: диабет детей, подростков и молодых людей. Заболевшему ребёнку в России сразу присваивается статус «ребёнок-инвалид» и выплачивается пенсия. По последним данным, на территории РФ зарегистрировано 48 000 детей с этим заболеванием.
Как живут российские семьи, в которые пришёл этот коварный недуг? С какими трудностями они сталкиваются, а что, напротив, облегчает им жизнь и позволяет жить почти как до болезни?
Постановка диагноза
Первая же проблема, с которой сталкивается почти каждая семья, в которую пришёл сахарный диабет 1 типа, - это несвоевременная и неграмотная диагностика. Историй о том, как из-за поздно взятого анализа крови на сахар дети попадают в реанимацию на грани гипергликемической комы (или уже в ней), – огромное количество. Очень часто бывает так, что родители, заподозрив неладное (ребёнок ослаб, исхудал, начал много пить и постоянно бегать в туалет, у него появились синяки под глазами и запах ацетона изо рта), приводят его в поликлинику – и слышат там, что это ОРВИ, бронхит, трахеит, всё что угодно, «идите домой, пейте противовирусное и лечите горло».
Если же дело дошло до скорой помощи, то и тут никто не гарантирует правильных действий медработников – опыт показывает, что далеко не каждый врач догадывается в этой ситуации измерить ребёнку сахар. И спасибо, если хотя бы не поставят капельницу с глюкозой…
Буквально перед Новым годом в Москве произошёл трагический случай. Вместо анализа крови на сахар (который необходимо было делать уже экстренно) врачи в больнице сделали четырнадцатилетней девочке тест на ковид и отправили домой «дышать небулайзером». В ожидании результатов ПЦР-теста девочка дома впала в кому, в которой находится до сих пор.
«Нам поздно поставили диагноз СД1. Кроме короны, врачи вообще ничего не видят», - написала убитая горем мать.
Пора что-то менять
Вообще, с учётом того, какие масштабы принимает распространение сахарного диабета, медицинскому сообществу пора задуматься о том, чтобы сделать анализ крови на сахар регулярным для детей. Хотя бы раз в год. Причём сдавать его следует не натощак, как это делается по лабораторным нормативам сейчас, а после еды. После углеводной нагрузки. Потому что, когда сахарный диабет у ребёнка уже прогрессирует, но ещё не манифестировал, его бета-клетки вырабатывают достаточное количество инсулина, чтобы повышенный после ужина сахар крови за ночь постепенно опустился и к утру, к моменту сдачи анализа, вошёл в пределы нормы. Пусть даже это будет показатель у верхней границы, 5,4 – 5,5 ммоль/л, но формально это будет норма.
Поэтому показателен именно уровень после еды: у здорового человека он после приёма пищи не поднимается выше 7,8 ммоль/л – собственный инсулин «гасит» лишний сахар. А у человека, у которого в организме уже начался разрушительный аутоиммунный процесс, в первый час после приёма пищи может произойти скачок до 10-15 ммоль/л и даже выше. И именно эти цифры дадут понять, что в организме ребёнка начались проблемы.
Жизнь делится на «до» и «после»
СД1 полностью меняет жизнь всей семьи – теперь ребёнку необходимы ежедневные пожизненные инъекции инсулина (до 10-15 в сутки), и доза каждый раз меняется в зависимости от текущего уровня сахара и от того, что ребёнок хочет съесть. Любую еду необходимо предварительно взвесить с точностью до грамма, посчитать в ней количество углеводов (хлебных единиц), определить необходимое количество инсулина, ввести его, выдержать паузу, чтобы инсулин развернулся – и только после этого можно кормить. И так каждый раз. Ещё нужны постоянные замеры сахара крови, для которых надо каждый раз проколоть крошечный пальчик и выдавить из прокола каплю крови. Мерить сахар нужно круглосуточно, в том числе и ночью, заводя 2-3 будильника. Если грудные дети вырастают и их мамы возвращаются к полноценному ночному сну, то маме ребёнка-диабетика это не светит, пока он не создаст собственную семью, где следить за его сахаром по ночам будет уже жена или муж.
Оставлять ребёнка одного дома теперь нежелательно, во всяком случае, надолго – если сахар резко упадёт, он может потерять сознание и даже умереть, так как ему некому будет вовремя помочь.
Огромные проблемы ожидают родителей и в системе образования – хвалёная инклюзия у нас существует, как правило, только на бумаге и в красивых новостях, а в реальности ни сады, ни школы не приспособлены к присмотру за такими детьми, там обычно даже нет медработника, который мог бы хотя бы проконтролировать ребёнка, не говоря уже о медицинских манипуляциях. И каждый раз эти вопросы родителям приходится решать «в ручном режиме» - идти на поклон к директорам, заведующим, учителям и воспитателям и пытаться наладить с ними контакт, заручиться поддержкой и пониманием. Ведь если ребёнок не ходит в детский сад и в семье нет неработающей бабушки, то сидеть с ним надо кому-то из родителей, а это означает, что придётся отказаться от зарплаты и «сесть» вместо неё на пособие по уходу в размере 10 тысяч рублей. А как выживать, если ребёнка воспитывает только один из родителей? Ответов на эти вопросы государство не даёт.
Некоторые регионы пошли по пути открытия в детских садах спецгрупп для детей с диабетом(например, Казань), и это самое правильное решение, какое только можно придумать, но, к сожалению, на общегосударственный уровень эта идея пока не вышла. Более того, в других городах власти прямо заявляют, что, например, согласны обеспечивать специальными условиями детей-аллергиков, но для диабетиков ничего подобного делать не будут.
Гаджеты и инсулины
Надо сказать, что научно-технический прогресс, конечно, радикально изменил жизнь диабетиков в лучшую сторону. Это и современные гаджеты – такие как инсулиновые помпы и системы мониторинга (о них ниже), и новые подходы к компенсации, благодаря которым диабетики теперь могут не сидеть на жёстких диетах, а питаться вкусно и разнообразно (основное правило для первотипника – есть можно любой продукт, главное его правильно скомпенсировать). Электронные весы, смартфоны – всё это вывело компенсацию диабета на совершенно новый уровень.
Правда, все эти «плюшки» стоят огромных денег. Например, стоимость инсулиновой помпы может доходить до 200 тысяч рублей, расходные материалы к ней обходятся в 6-8 тысяч рублей ежемесячно, а датчики для системы мониторинга – от 9 до 18 тысяч в месяц.
Но и тут надо отметить значительный прогресс. Дела с обеспечением детей-инвалидов с СД1 в РФ к настоящему моменту обстоят значительно лучше, чем ещё буквально несколько лет назад. Это заслуга и активных родителей, добивавшихся этого через прокуратуру и суды, и неравнодушных депутатов, и отдельных понимающих чиновников. И, таким образом, если ещё совсем недавно большинству диабетиков были недоступны инсулиновые помпы и единственным способом введения инсулина были шприц-ручки, то сегодня в рамках ВМП (высокотехнологичной медицинской помощи) каждая семья может бесплатно установить ребёнку помпу, а также получать к ней расходные материалы до его совершеннолетия. Это уже огромный шаг вперёд, ведь помпа в десятки раз снижает количество уколов (один укол при установке канюли раз в три дня – против десяти и более ежесуточных уколов на шприц-ручках), а также позволяет ювелирно регулировать дозы и достигать наилучшей компенсации.
Следующий мега-важный момент – это непосредственно инсулин. До недавнего времени Российская Федерация на протяжении многих лет выдавала диабетикам только импортные, прекрасно зарекомендовавшие себя инсулины производства ведущих мировых компаний – Sanofi-Aventis (Франция), Novo Nordisk (Дания), Eli Lilly (США). Но в 2019-2020 годах в рамках импортозамещения началась выдача российских биосимиляров производства компании «Герофарм» (то есть инсулинов примерно похожих, вроде бы с теми же действующими веществами – но всё же других). И этот поворот событий был воспринят большинством пациентов крайне негативно. Одни пишут о том, что уже попробовали российский инсулин и он им не подошёл, а другие боятся его даже пробовать, особенно на детях. Ведь, во-первых, от добра добра не ищут, и, если компенсация хорошо налажена на хумалоге или новорапиде, то кто захочет экспериментировать с новым препаратом, рискуя нарушить хрупкое равновесие своего организма и пустить сахара вразнос? Во-вторых, ещё свежа в памяти россиян афера с Брынцаловским инсулином, на котором огромное количество диабетиков в 90-е годы лишилось остатков здоровья.
Сегодня на территории РФ нет единообразия в этом вопросе. Можно сказать, что ситуация находится в подвешенном состоянии. Даже в границах одного региона может быть так, что одна поликлиника выдаёт суперсовременный «Фиасп» от Novo Nordisk, а другая выписывает уже только «РинЛиз» или «РинФаст» от «Герофарма». Это связано с хитрыми механизмами госзакупок, но, в любом случае, процесс принудительного перевода россиян на продукцию «Герофарма» явно идёт, поэтому пациенты, которые с этим не согласны, сдаваться не собираются. Кто-то говорит, что будет добиваться выписки инсулина не по действующему веществу, а по торговому наименованию (то есть чтобы в выписке было написано, например, не «лизпро», которым является и российский «РинЛиз», и американский «Хумалог», а конкретно «инсулин "Хумалог”»). Другие даже готовы покупать импортный инсулин самостоятельно – лишь бы он не исчез из аптек.
Система непрерывного мониторинга глюкозы (НМГ)
Отдельно следует сказать о системах НМГ, которые, без преувеличения, можно назвать революционным изобретением. Они появились совсем недавно, буквально несколько лет назад. И эта технология сразу вывела жизнь диабетиков на принципиально новый уровень. Раньше сахар можно было измерить только дискретно, делая глюкометром несколько замеров в сутки и постоянно прокалывая при этом пальцы, которые от этого превращались в незаживающее мясо. Сейчас же системы НМГ позволяют видеть свой сахар в режиме онлайн 24 часа в сутки, не травмируя руки.
Образно говоря, если с глюкометром диабетики ехали на велосипеде с завязанными глазами по густому лесу, натыкаясь на кочки и врезаясь в деревья, то с системой НМГ они легко и свободно катятся с открытыми глазами по ровному шоссе.
Система работает следующим образом: на тело крепится небольшой датчик размером с монету, который работает от 6 (Enlite) до 14 (Freestyle Libre) дней. Чтобы считать данные, к нему надо поднести ридер или смартфон с NFC. На экране высветится текущее показание сахара, тенденция к повышению или понижению (стрелка вверх или вниз), а также суточный график, на котором будут видны все колебания сахара. Кроме того, система собирает статистику – в частности, самый важный показатель: время пребывания в целевом диапазоне (ЦД).
Но, как было сказано выше, это прекрасное изобретение обходится очень дорого. Между тем, грамотные врачи уже говорят о том, что только на системе НМГ возможна полноценная компенсация сахарного диабета, а время пребывания в ЦД сейчас становится самым важным показателем, ведь нахождение в нём 70-90% времени без резких колебаний сводит к минимуму (если не к нулю) вероятность будущих осложнений.
По идее, это выгодно и государству – если оно благодаря системам НМГ будет иметь трудоспособных граждан, а не глубоких инвалидов. Но государство до последнего времени с этим не очень соглашалось и не спешило обеспечивать диабетиков этими чудо-гаджетами.
И вообще, в этом вопросе сложилась уникальная правовая коллизия. Дело в том, что год назад Минздрав РФ утвердил новый стандарт помощи детям с СД1 (№22н от 22.01.2021 года) и внёс в него те самые системы НМГ.
Обрадованные родители дружными рядами побежали в поликлиники и региональные минздравы с заявлениями на бесплатную выдачу датчиков – но там их массово начали разворачивать, мотивируя отказы тем, что стандарт стандартом, но обеспечение осуществляется по перечню №3053-р, который был утверждён правительством РФ в 2018 (!) году и в который с тех пор никаких изменений не вносилось.
Некоторые субъекты РФ в 2021 году начали выделять на это деньги из местных бюджетов (Брянская, Мурманская, Белгородская, Пензенская, Свердловская и другие области – всего 22 региона, по информации общественной организации «Диаресурс МГАРДИ»). В других (прижимистых) регионах отдельные семьи идут в суды - и выигрывают их. Но судебные тяжбы под силу далеко не всем родителям. Многие просто ждут и верят в победу здравого смысла – то есть в актуализацию того самого перечня, об который все споткнулись.
И, надо сказать, что ожидания, вероятно, не напрасны – в ноябре 2021 года прозвучала информация, что в федеральном бюджете на 2022 год будет заложено 2 млрд рублей на обеспечение детей с диагнозом «сахарный диабет 1 типа» датчиками к системам НМГ. Если это действительно произойдёт в ближайшие месяцы, то можно будет признать, что наше правительство решило одну из самых острых и наболевших проблем в сфере детского диабета.
Снятие инвалидности
Снятие с ребёнка с СД1 инвалидности по достижении 18-ти лет – это огромная проблема, которой очень боятся все родители и с которой, безусловно, также необходимо разбираться на самом высоком уровне. У человека не вырастает к совершеннолетию новая поджелудочная железа и не возобновляется выработка инсулина. Зато вместе со снятием инвалидности он теряет право на льготы, пенсию, санаторно-курортное лечение и полноценное медицинское обеспечение. Это обрушивает многие семьи в нищету и сводит на нет все многолетние усилия родителей – показатели сахара резко ухудшаются, и заболевание переходит в стадию декомпенсации, после чего быстро развиваются необратимые осложнения.
Зато, если после этого молодому человеку отрежут ногу или он ослепнет, то инвалидность ему снова великодушно вернут. И это жестокий абсурд, которому не должно быть места в современном российском обществе. Хочется верить, что в правительстве это также услышат и поймут.
Наталья Павлова
источник |
